Penyakit Langka Membuat Wanita Ini Perlahan Membatu

Solopos.com, SOLO– Seorang penderita penyakit langka, Ashley Kurpiel, 31, mengungkapkan kisah satir. Meskipun divonis perlahan membatu, Ashley mengaku tetap optimis dengan kehidupannya.

Dilansir Dailymail, Senin (30/9/2013), Ashley Kurpiel adalah penderita penyakit langka bernama Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) dimana di dunia penderitanya hanya berjumlah 700 orang. Penyakit ini membuat penderitanya tidak dapat memobilisasi sejumlah anggota tubuh, oleh karenanya penyakit ini dikenal pula dengan sebutan ‘Stone Man Syndrome’ atau ‘Sindrom Manusia Batu’.

Promosi Pelaku Usaha Wanita Ini Akui Manfaat Nyata Pinjaman Ultra Mikro BRI Group

Kondisi ini terjadi akibat mutasi sel-sel dalam tubuh sehingga lama-kelamaan otot, tendon, dan ligamen si penderita akan mengeras dan tidak bisa digerakkan lagi. Ashley Kurpiel menderita penyakit ini sejak berusia 3 tahun 6 bulan. Lengan kanannya diamputasi oleh dokter bedah yang keliru menduga dirinya menderita kanker.

Ashley menjalani masa kecilnya dengan normal. Tidak ada tanda-tanda FOP pada dirinya. Baru setelah remaja otot-ototnya terasa sedikit bermasalah. Semakin usianya bertambah, ia dapat merasakan ototnya mengeras seperti batu sehingga membuatnya sulit bergerak.

“Saya pun diberitahu apa saja yang akan terjadi nantinya, dan gejala pertama itu membuat saya tak ingin menyia-nyiakan waktu dan ingin memperbanyak pengalaman hidup saya sebelum semaunya terlambat,” tuturnya.

Ashley juga merasa sangat beruntung karena kondisi FOP yang dideritanya tidaklah separah pasien lainnya.

“Pada umumnya penderita FOP sudah tak mampu bergerak, rahang yang menutup dan hanya bisa berbicara lewat gigi jauh sebelum mencapai usia Ashley sekarang. Sedangkan Ashley masih bisa bepergian kemana-mana dan melakukan aktivitas apapun yang ia inginkan,” ungkap Ashley merinci paparan dokter kepadanya.

Pada tahun 2006 Ashley terlibat dalam kecelakaan mobil serius yang memaksa kaki kirinya mengunci pada posisi membungkuk secara permanen pada Mei 2007. Karenanya kini Ashley menggunakan sepatu khusus yang didesain agar mempermudah pergerakannya.

Dilansir News.com.au, Selasa (1/10/2013), meski divonis membatu, hidup Ashley tidak lantas berakhir. Wanita kelahiran Essex, Inggris ini menjalani hidup layaknya manusia normal.

Pada tahun 2002, Ashley pernah menikah dengan seorang pria bernama Shawn Keeney (31), yang dikenalnya secara online. Setelah 3 tahun membina rumah tangga, pada tahun 2005 keduanya bercerai.
“Walaupun sudah berpisah, saya dan Shawn masih berhubungan baik, dan saya melihat kembali pada waktu kita bersama-sama dulu,” kenang Ashley.

Ashley juga dikenal aktif dalam menjalani hidup. Dia menjadi ketua dalam asosiasi penderita penyakit FOP.

“Kondisi ini justru telah membentuk diri saya menjadi seorang yang optimistis dengan kekuatan dari dalam dan determinasi untuk sukses. Karena jika saya ingin melakukan sesuatu, maka saya langsung mencari cara untuk melakukannya. Saya tak tahu berapa lama lagi saya bisa bergerak, jadi saya ingin melakukan sebanyak mungkin hal sekarang” tandas Ashley seperti dilansir Daily Mail, Senin.

Ashley juga mengungkapkan salah satu ketakutannya yang terbesar adalah jika tubuhnya mematung dalam keadaan berdiri, yang berarti Ashley takkan bisa duduk lagi.